آلمان‌ها پول‌های بیماران هموفیلی ایران را بلوکه کردند

بیماری انعقاد خون یا هموفیلی بیماری است که در اغلب موارد با مراقبت وتشخیص به موقع قابل کنترل است.

به گزارش پایگاه خبری بوتیانیوز،  همزمان باهفته اول مردادماه و به مناسبت هفته گرامی داشت بیماران هموفیلی نشستی باحضور مدیرکل بیمه سلامت ومعاونین وی با رئیس انجمن بیماران هموفیلی استان برگزار شد.

در این نشست خانم روئین تن با اشاره به شناسایی ۷۰۰ بیمار هموفیلی در استان کرمان گفت: درانجمن بیماران هموفیلی تلاش زیادی می‌شود تا در هزینه‌های درمان، دارو، فیزیوتراپی و دندان پزشکی بسته به نوع درآمد خانواده‌ها به آنها کمک شود.

وی افزود: درکنار آن درسال‌های قبل تلاش شد با کمک خیران اردو‌های فرهنگی وزیارتی برای آشنایی بیشتر خانواده‌ها با یکدیگر وآرامش بخشی بیماران برگزارشود ونیز کلاس‌های ورزشی این بیماران برپا شده وحتی کمک به حضور در سطح ورزش قهرمانی را نیز برای ورزشکاران برتر فراهم کرده‌ایم.

روئین تن با اشاره به پرداخت هزینه‌های تحصیل حتی تا مقطع دانشگاه دراین انجمن تصریح کرد: بحث هزینه آزمایش‌های ژنتیک بسیار بالاست وما نیاز به حمایت جدی خیرین دراین حوزه داریم.

وی درباره درجات بیماری هموفیلی نیز اظهار کرد: درجات ۸ و ۹ این بیماری از نوع شدید است که بعضا دچار خونریزی‌های شدید شده وحتی گاهی خود به خودخون ریزی داخلی یا خارجی در بدن فرد رخ داده واغلب افراد دراین دو فاکتوردچار معلولیت می‌شوند.

رئیس انجمن بیماران هموفیلی استان کرمان بیان کرد: خوشبختانه درپوشش بیمه سلامت رضایت بالایی داریم ولی بعضا درچرخه دریافت دارو بیماران سرگردان می‌شوند که موجب نارضایتی می‌شود که باید بررسی شود.

روئین تن تاکید کرد: روند بیماری هموفیلی دراستان ما کاهشی بوده است همچنین امکان ازدواج بیماران هموفیلی با افراد سالم وجود دارد و تابع آزمایش ژنتیکی قبل ازدواج است.

وی گفت: از سال ۷۹ دفتر انجمن هموفیلی در استان راه اندازی شد و در زمان ریاست قبلی انجمن ۴۰ واحد مسکونی به شکل مشارکتی برای بیماران ساخته شد و تعاونی تولیدی و توزیعی این انجمن راه اندازی شده وبا حق عضویت کم برایشان اشتغال ایجاد شد.

وی از خیرین خواست همچنان از بیماران این انجمن حمایت کنند چرا که اغلب بیماران این انجمن متوسط رو به پایین جامعه وعموما در جنوب استان ساکن هستند.
محمدجعفری مدیرکل بیمه سلامت استان نیز دراین نشست با اشاره به تحت پوشش بودن ۲۵۴ بیمار هموفیلی دربیمه سلامت کرمان، اظهار کرد: هزینه درمان هر بیمارهموفیلی برای بیمه حدود ۲۰۰ میلیون تومان درسال است.

وی افزود: کمکی که ما به این بیماران داریم خدمات دندان پزشکی تا ۱۸ میلیون تومان سالانه و خدمات توانبخشی مانند کاردرمانی و فیزیوتراپی که رایگان به این بیماران ارائه می‌شود.

جعفری بیان کرد: این بیماران در قالب صندوق صعب العلاج در بیمه سلامت تحت پوشش خدمات درمانی رایگان ما هستند ولی برای هزینه آزمایش‌های ژنتیک باید با تهران مکاتبه شود تا عددحمایتی ما از این بیماران بیشتر شود.

وی با اشاره به اینکه سال گذشته یک همت هزینه بیماران صعب مابودافزود: آمادگی داریم تا چترحمایتی خود از دیگر بیماران هموفیلی که بیمه ندارند را رایگان گسترده کنیم وکافی است این افراد به بیمه سلامت شهر خودشان مراجعه کنند.

شروع یک خونریزی ساده در افراد هیچ گاه نگران کننده نیست، اما در برخی بیماران هموفیلی این زنگ خطری است که حتی می‌تواند تهدید مرگ داشته باشد.
به همین دلیل این بیماران همواره باید داروی تزریقی خود را در دسترس داشته باشند دارویی که برای درجات شدید بیماران هموفیل حتما باید از نوع خارجی باشد که معمولا هزینه چند صد میلیونی دارد و اخیرا به سبب تحریم‌ها این دارو‌ها با مشابه داخلی جایگزین می‌شود که البته کارایی نوع خارجی را دربهبود بیماری ندارد.

با خانم راضیه فیاض فر پزشک درمانگر هموفیلی ورئیس بخش بیماران هموفیلی بیمارستان افضلی پور گفت‌و‌گو تلفنی می‌کنم تا از روند کار درباره این بیماران در استان بیشتر بدانم.

خانم فیاض بیش از ۳۰ سال است که درحوزه بیماران هموفیلی کار می‌کند.
وی با اشاره به مراجعات مکرر بیماران هموفیلی به بیمارستان افضلی پور گفت: بعضا روزی دو وگاهی ۱۵ بیمار داریم وعمده کار ما روی این بیماران آموزش تزریق فاکتور برای آنان بود به گونه‌ای که اغلب بیماران خودشان این تزریق را شخصا انجام می‌دهند، درحالی که گا‌ها همکاران پرستارعمومی ما به این شکل نمی‌توانند فاکتور تزریق کنند.

وی افزود: ما از بچه ۷ ماهه تا پیرمرد ۸۰ ساله در بین بیماران داریم و مورد عجیب اینکه برخی سویه‌های خفیف این بیماری تا زمان بزرگسالی وحتی پیری شناسایی نمی‌شوند.

وی از شناسایی یک بیمار ۸۰ ساله که برای جراحی پروستات مراجعه کرده بود اشاره کرد وگفت: این بیمار درطول عمرخود از بیمار بودن خود خبر نداشت تا اینکه نیازمند جراحی شد.
فیاض فر تصریح کرد: گا‌ها کودکان ۶ یا ۷ سال دچار ورم زانو شده‌اند ودرمراجعه به پزشک متوجه هموفیل بودن کودک شده‌اند.

وی با اشاره به اینکه این بیماری عمدتا ارثی ویا ناشی از جهش ژنی است اظهار کرد: درواقع ژن بیماری روی بازوی بلند کروموزوم ایکس قرار دارد واز طریق کروموزوم جنسی منتقل می‌شود.

وی با بیان اینکه نوع اکتسابی بیماری خطرناک‌تر است افزود: گاهی فرد در اثر ابتلا به رماتیسم یا سرطان وحتی کرونا درگیر هموفیلی می‌شود که این نوع بیماری دارو‌های متفاوتی دارد.

وی معضل تهیه دارو‌های خارجی برای برخی بیماران هموفیلی را چالش اصلی این بیماران ذکر می‌کند ومی گوید: کشور آلمان پول‌های بیماران هموفیلی ما رابلوکه کرده وباید گفت پول قابل توجهی که توسط وزارت بهداشت برای تهیه داروی خارجی این بیماران پرداخت شد عملا به یغما رفت.

فیاض فربیان کرد: فاکتور ۱۳ بیماری هموفیلی باید ۲۸ روز یک بار داروی خارجی دریافت کند که دچارخون ریزی داخلی یا مغزی نشوند وما فعلا به سبب تحریم این دارو را با داروی مشابه دیگری جایگزین کرده‌ایم.

وی تاکید کرد: ۹۰ درصد بیماران هموفیلی ما در آزمایش‌های چکاپ توسط پزشکان تشخیص داده می‌شوندو به سبب پیشرفت علم اختلالات شناسایی شده ناشی از این بیماری بیشتر دیده می‌شود والا این بیماری کنترل شده است و روند رو به افزایشی ندارد.

نکته غم انگیز ماجرا اینجاست که اولین رئیس انجمن هموفیلی کرمان عباس روئین تن چندسال قبل به سبب تزریق فراورده‌های خونی آلوده در دهه ۶۰ که اهدایی دولت فرانسه بود وبه سبب ابتلا به بیماری سیروزکبدی درگذشت.

بیماری هموفیلی و اختلالات وابسته به آن درجنوب استان کرمان عمدتا به سبب ازدواج‌های فامیلی وعدم انجام آزمایش‌های ژنتیک شیوع بیشتری داشت، اما درسال‌های اخیر این آمارکنترل شده وخوشبختانه به سبب افزایش آگاهی مردم امکان تولد نوزاد هموفیل تقریبا به صفر نزدیک شده است.

نکته غم انگیزتر ماجرا راهزنی دولت آلمان درباره پول‌های بلوکه شده بیماران هموفیلی است که باید توسط مسئولین مرتبط کشورمان از مراجع بین المللی پیگیری شود.

انتهای خبر / تاج الدینی